朱仲祥
朱仲祥(1965年10月8日—2001年10月31日),台湾进行性肌萎缩症患者,励志演讲人,常于台北县中、小学校巡回演讲。
生平
努力求学
朱仲祥生于1965年[1]。父亲朱靖宇原是一名军人,在战场受伤后转职为记者[2]。五岁时,朱仲祥父母离婚[1]。朱仲祥由父亲寄养在马姓友人家,而姊姊与弟弟都随母亲改嫁[3]。六岁时,朱仲祥诊断罹患进行性肌肉萎缩症[2][4]。八岁时,朱仲祥送入振兴复健中心[5]。朱仲祥后来回忆说,他并不怨恨母亲,只是同情,且他母亲改嫁前曾遭到家庭暴力[3]。
朱仲祥九岁时,父亲在血癌去世前,遗言交代他说要改掉坏脾气、学习知识、及父亲是爱他的[6]。父亲过世后,朱仲祥就以孤儿身分送进真光教养院[3][5]。真光教养院是胡石清建在新店镇安坑外挖仔路,以收容小脑症、蒙古症、白痴症、自虐症、盲哑症、智能不足、小儿麻痹、脑性麻痹、肢体残缺的儿童[7]。
十岁,朱仲祥完全丧失行走能力[8]。朱仲祥为能受一般教育,便匐匍爬行到真光教养院院长办公室以头敲著纱门,要求上学,但遭拒绝[9]。朱仲祥便请求爱心人士带文具、书给他自习,得以取得国小同等学历[4]。院长牟灵慧对朱仲祥的印象是“读书读到忘了自己”[3]。
1993年6月23日《联合报》报导,朱仲祥在当天从永和国中夜补校毕业[3]。在贸易公司当会计的女子李少琴读到《联合报》这篇报导而感动不已,便常下班时骑约一小时的机车去真光教养院探望朱仲祥[10]。
朱仲祥肌肉萎缩情形随年长加剧,二十岁连心肺功能也受影响[6]。1995年6月29日,省议长刘炳伟去真光教养院见到朱仲祥,当场替答应他送呼吸器,立即以个人身分捐出新台币十万元[11]。朱仲祥为减少呼吸衰竭的问题,每天要呼吸器戴四小时[12]。一次,子女为多重障碍的陈长文在酒宴场合遇到朱仲祥,惊讶朱仲祥居然劝他说不要弃养孩子,便开始资助朱仲祥[13]。陈长文便请了一位菲律宾籍家庭佣工照顾朱仲祥[10][14]。
1995年12月7日,天母石涛园社区,在耕莘文教院神父王敬弘、立委洪秀柱、律师陈长文、演员谭艾珍、作家黑幼龙、台湾电讯网路总经理周肇隆见证下,朱仲祥与李少琴以以天主教仪式下成婚[13]。朱仲祥父亲友人马景舜见到结婚报导后,便带著一枚金戒指、朱仲祥父亲记者证、名片、拍摄的新闻照片、朱仲祥幼儿照片给朱仲祥,让原没有父亲遗物的朱仲祥哭泣不已[2]。
1996年6月2日,朱仲祥私立雅礼高中补校毕业[15]。婚后,夫妻住在成功国宅[16],为租屋[10]。
巡回演讲
在青山仪器负责人陈清广夫妇、扶轮社的赞助下,朱仲祥决定接受台北县政府教育局的邀请,以在台北县各国中小进行巡回演讲[8]。在1999年时,朱仲祥每个月总会排上十多场演讲,如与台北县政府合作在全县中学作校园巡回演讲[12]。
对于争取身障福利上,陈长文说,朱仲祥总是不时拿出微薄薪水捐助教养院院童[17]。朱仲祥建议废除巴氏量表,认为这种评量根本不合理[18]。一次,朱仲祥参加时为市长的陈水扁举行的“与市民有约”时,因朱仲祥认为陈水扁善待残障者,便日后替陈水扁站台助选[6]。
1999年9月1日,朱仲祥在妻子李少琴、陈长文、陈水扁陪同下,举行传记《攀峰-朱仲祥的生命故事》新书发表会[6]。九二一地震后,朱仲祥应伊甸基金会之邀前往灾区演讲多场,有次讲到一半被送去急救[1]。
2000年10月8日朱仲祥三十五岁生日时,陈水扁、吕秀莲、圣严法师、苏贞昌、刘守成、张俊宏、陈长文等人纷纷向朱仲祥祝贺[16]。
2001年初,朱仲祥考虑自己身体状况每况愈下,便开始撰写著作,以左手抓著右手来回敲键盘敲出一本约六万字的励志书《有爱就有希望》[19]。10月31日晚上8点半左右,他在家中洗澡时忽然呼吸困难,立即送入台大医院急救,但还是因肌肉萎缩合并心肌病变,晚上9点23分不治[20]。本来朱仲祥次日还计画去高雄演讲[21]。11月12日,教育部颁奖表扬“九十年度推展社会教育有功人员”上,与会者为来不及领奖的朱仲祥起立默哀一分钟[22]。11月17日,台北圣家堂举行告别式上,陈水扁、苏贞昌、陈长文等都前往追思[17][23]。朱仲祥妻子原想让亡夫葬在他父亲埋藏的宜兰县苏澳镇军人公墓,但碍于亡夫并非军人身分无法如愿,就由田秋堇安排葬在员山乡福园[24]。
出版书籍
- 李慧菊. 《攀峰-朱仲祥的生命故事》. 天下文化出版社. 1999. ISBN 9789576215971.
- 朱仲祥. 《有愛就有希望:朱仲祥激勵生命的故事》. 圆神出版社. 2001. ISBN 9789576077067.
参考资料
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