楊玉欣
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楊玉欣（1974年12月31日—）是臺灣身心障礙權利運動者，新竹市人，曾任病人自主研究中心執行長(現為創辦人)、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事，曾任第8屆中國國民黨籍不分區立法委員[1]。現任基隆市政府社會處處長。
| 楊玉欣 | |
|---|---|
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 基隆市政府社會處處長 | |
現任 | |
| 就任日期 2022年12月25日 | |
| 市長 | 謝國樑 |
 中華民國第8屆立法委員 | |
| 任期 2012年2月1日—2016年1月31日 | |
| 選區 | 全國不分區及僑居國外國民立法委員選舉區 |
| 個人資料 | |
| 性別 | 女 |
| 出生 | 1974年12月31日 中華民國臺灣省新竹縣新竹市 |
| 國籍 | 中華民國 |
| 政黨 |  中國國民黨 |
| 配偶 | 孫效智（2007年結婚） |
學歷
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經歷
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她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，因此始為弱勢族群代言發聲，曾經寫書、作詞、播報新聞、主持節目[2]。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利，並推動《病人自主權利法》成功立法[3]。
生平
確診罕病
楊玉欣1974年生於新竹，她與家中姐弟從小就有肌肉無力症狀，走路時常跌倒，在19歲時求醫，確診患有罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。此病為隱性遺傳疾病，因染色體異常導致患者肌肉無力，從腳趾、腿部向上蔓延，最後可能導致癱瘓或器官衰竭[4]。
隨着疾病的發展，她的身體開始慢慢退化，行動逐漸不便，依靠輪椅代步，日常生活起居無法自理，需由家人和看護協助照顧[5]。
媒體生涯
年輕時，就讀國立藝術專科學校國樂科的楊玉欣擅長鋼琴及中國笛，2001年曾以歌曲〈我〉入圍第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎[6]，同年她開始擔任人間衛視新聞主播及節目主持人長達八年。同時間，她成為罕見疾病基金會代言人，被譽為「罕見天使」。
楊玉欣於2006年開始擔任中廣流行網節目《角落欣世界》主持人[7]，此節目由台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會聯合製，旨在讓大眾了解不同弱勢族群的真實生活，並藉此發揮影響力；本節目也於2007年[8]、2008年[9]共拿下三項金鐘獎。
2007年7月，楊玉欣和國立台灣大學哲學系教授孫效智結婚[10]。
2008年，提出「身心靈無障礙文化」的推動，由台灣大學生命教育研發育成中心、年代電視台《美人晚點名》、台灣生命教育學會聯合製播製作《無障礙天使特攻隊》節目[11]。
國會時期
2012年，楊玉欣接受國民黨邀請，成為立法委員選舉之不分區候選人第四名。擔任立委期間，專注在罕病、無障礙設施及弱勢族群的權益爭取，將弱勢價值、環境友善、病人自主、生命教育等議題帶入立法院，推動相關政策之修立法[12]。
楊玉欣於2015年5月22日提出《病人自主權利法》草案，主張透過立法保障病人對自身病況的知情權，倡議病人應擁有臨終醫療自主權[13]，讓每個人能在意識清楚時，事先為自己的生命做決定，確保自己將來進入特定臨床條件時，能夠依照當初的心願尊嚴善終[14]。2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過，2016年1月6日總統公告，2019年1月6日正式施行。
病主法通過後，楊玉欣期望搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑，在社團法人台灣生命教育學會中創立「病人自主研究中心」[15]，整合政府及民間不同層級屬性之單位，繼續推動《病人自主權利法》的政策研究、教育訓練及大眾宣導三大任務，促進配套工作落實。
卸任立委後
主持作品
電視節目
| 年份 | 頻道 | 節目 | 角色 |
|---|---|---|---|
| 2001年－2008年 | 人間衛視 | 新聞主播、節目主持人 | |
| 2006年－2007年 | 公視 | 《發現希望》 | 節目主持人 |
| 2011、2016年 | 天主教光啟社 | 《生命相對論》 | 節目主持人 |
廣播節目
| 年份 | 頻道 | 節目 | 角色 |
|---|---|---|---|
| 2006年-2012年 | 中廣流行網 | 《角落欣世界》 | 節目主持人 |
演出作品
電視劇
| 年份 | 頻道 | 劇名 | 角色 |
|---|---|---|---|
| 2004年 | 公視 | 《絕地花園》愛情單元劇 | 女主角 |
| 2005年 | 公視 | 《45度的天空下》連續劇 | 女配角 |
出版作品
書籍
| 出版日期 | 書名 | 出版社 | ISBN |
| 2000年9月 | 《看，天為你亮了》詩畫筆記書 | 安泰心文化 | |
| 2001年1月 | 《罕見天使》傳記 | 正中書局 | ISBN 9789570913460 |
| 2002年7月 | 《看見天堂─10個罕見寶寶的故事》 | 博博文化 | ISBN 9868034213 |
| 2003年12月 | 《真愛快遞—楊玉欣的禮物》 | 正中書局 | ISBN 9789570916270 |
| 2007年12月 | 罕見疾病基金會《角落欣世界》有聲書 | 財團法人罕見疾病基金會 |
獎項
金曲獎
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 我《恆河的聲音》 | 第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎 | 提名 |
社會光明面新聞報導獎
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 人間衛視「罕見天使」新聞專題 | 社會光明面新聞報導獎 | 獲獎 |
廣播金鐘獎
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2007年 | 中廣流行網《角落欣世界》 | 第42屆廣播金鐘獎社會服務節目獎 | 獲獎 |
| 2007年 | 楊玉欣《角落欣世界》 | 第42屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎 | 獲獎 |
| 2008年 | 楊玉欣《角落欣世界》 | 第43屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎 | 獲獎 |
周大觀文教基金會
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 周大觀文教基金會 熱愛生命獎章 | 獲獎 |
台灣藝術大學傑出校友獎
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 國立台灣藝術大學 傑出校友獎 | 獲獎 |
中央社十大潛力人物獎
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2007年 | 中央社 十大潛力人物獎 | 獲獎 |
星雲真善美新聞傳播獎潛力獎
| 年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
|---|---|---|---|
| 2011年 | 第三屆星雲真善美新聞傳播獎潛力獎 | 獲獎 |
參考文獻
- ^ 立法院 -楊玉欣委員簡介.
- ^ 國家教育研究院，愛學網. 生命鬥士－楊玉欣篇. 2016-06-02.
- ^ 衛生福利部醫事司. 保障病人自主，病人自主權利法三讀通過！. 2015-12-18 [2020-03-15]. （原始內容存檔於2020-09-24）.
- ^ Miyoshi myopathy. Genetic Home Refrence. [2020-03-15]. （原始內容存檔於2020-09-28）.
- ^ Meet wheelchair user Rose Yang, who championed Taiwan's right-to-die law. 南華早報. 2019-06-04 [2020-03-15]. （原始內容存檔於2019-12-02）.
- ^ 第十二屆金曲獎入圍名單. 文化部影視及流行音樂產業局. [2020-03-15]. （原始內容存檔於2018-11-24）.
- ^ 角落欣世界. [2020-03-15]. （原始內容存檔於2017-09-25）.
- ^ 林淑娟、張詠淇、劉純妦. 廣播金鐘 新嫁娘楊玉欣鍍金. 自由時報. [2020-06-23]. （原始內容存檔於2020-06-26）.
- ^ 李佩蓉. 廣播金鐘獎楊玉欣連莊 自己頒獎給自己. 大紀元. [2020-06-23]. （原始內容存檔於2020-06-25）.
- ^ 《轉念看世間》. 人間福報.
- ^ YouTube-無障礙天使特攻隊.
- ^ 謝佳凌. 戰勝無奈與挫折 罕病天使楊玉欣勇敢活出每一天. ETtoday新聞雲. 2012-03-22 [2020-03-15]. （原始內容存檔於2015-05-25）.
- ^ TEDx Talks. 你願意如何死亡？每個人都希望擁有的臨終醫療自主權 Let's Talk About Death With Dignity.
- ^ 人生一瞬，後悔不能重來！楊玉欣：快樂是一種選擇，願美麗人生的最後一站，是善終. 今周刊.
- ^ 病人自主研究中心. [2020-03-15]. （原始內容存檔於2020-06-09）.
- ^ 游明煌. 楊玉欣要讓弱勢幸福 謝國樑：打造基隆成亞洲最有愛城市. 聯合報. 2022-12-01 [2023-01-29]. （原始內容存檔於2023-01-29） （中文（臺灣））.
外部連結
- 立法院楊玉欣委員頁面
- 楊玉欣的Facebook專頁 （頁面存檔備份，存於互聯網檔案館）
- YouTube上的楊玉欣頻道 （頁面存檔備份，存於互聯網檔案館）
- 病人自主研究中心網站 （頁面存檔備份，存於互聯網檔案館）